sabato 28 aprile 2012

sclerosi multipla

Oggi voglio parlarvi della sclerosi multipla in maniera semplice, senza tutti i paroloni usati dal medico ogni volta che abbiamo una visita.
La sclerosi multipla "SM" è una malattia autoimmune cronica demielinizzante, che colpisce il sistema nervoso centrale. Fine dei paroloni. 
Come dice papà Pasquale alle riunioni con i ragazzi delle scuole: "è come quando il pc va in palla, non risponde più ai comandi, se gli dici di muovere il mouse non lo fa, idem per la sclerosi, il cervello va in "tilt" e non rispondono più i comandi, muovi il braccio, muovi la gamba, muscoli facciali, parola, vista...solo che il computer lo formattate, mentre il cervello no. Stiamo proprio cercando una cura per "formattare" il cervello"
I ragazzi recepiscono molto bene l'idea del sistema nervoso centrale come il sistema di un computer, così senza usare paroloni possiamo spiegare loro cos'è la malattia e cosa provoca. 
Da quando conosco mio marito ho scoperto un mondo che non conoscevo ( anche se ne avrei fatto a meno ) la realtà della sclerosi multipla e molto più vasta di quello che si crede. Ci sono molti ragazzi colpiti da SM, a lui fu diagnosticata intorno al 2000, io avevo solo 10 anni...lui un po' di più. 
Ho scoperto la realtà dell'aism ( associazione italiana sclerosi multipla ) e i volontari che ne fanno parte. 
Ho scoperto che per qualcuno riuscire a tirare un calcio ad un pallone con il proprio figlio è un successo da annotare sul calendario. 
Ho scoperto che le famiglie che convivono con la sclerosi sono le famiglie più salde, dove ogni componente ha una marcia in più. 
Ho scoperto che sono forte, l'ho scoperto a mie spese ma adesso sono fiera di me, della mia reazione davanti ad un ostacolo. 
Ho scoperto che se non puoi combatterla, alleati con lei. Fattela amica e trova i suoi punti nevralgici per conviverci al meglio.
Ho scoperto che si va avanti con il sorriso, si cammina insieme, per noi e per il nostro cucciolo, non è sempre facile non è sempre tutto rosa, ma in quale casa lo è? 
http://www.aism.it/index.aspx?codpage=hp


In questo video ci siamo tutti noi...o almeno una buona parte
Presentazione delle attività della sezione provinciale AISM di Catania.

2 commenti:

  1. anche una mia vecchia amica ha la sclerosi multipla... non ci vediamo molto spesso però leggo sempre su fb dei suoi acciacchi, dolori e stanchezze..quando la vedo però non riesco mai a dirle nulla e si parla del più e del meno... è sposata ma non ha bambini...credi che potrà farli un giorno??

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